Een patiëntvereniging is zo gek nog niet

Welke school past bij mijn kind? Waar kan ik terecht voor een voorziening? Waar moet ik op letten bij de keuze van een specialist?
Het is niet eenvoudig om keuzes te maken. Zeker niet als je keuzemogelijkheden worden beperkt door factoren die verband houden met je beperking. Hoe kom je dan aan deskundige informatie?
Voor mensen die worstelen met dergelijke vragen biedt het internet niet altijd soelaas. Informatie is vaak erg algemeen, vaak nogal verouderd en soms is het ronduit tegenstrijdig. Op deze wijze ben je vaak lang zoekende naar de informatie die betrekking heeft op je eigen situatie. Dat kost enorm veel tijd. En tijd heb je niet altijd.

Mijn advies is: sluit je aan bij een organisatie of belangenvereniging waar mensen met vergelijkbare beperkingen lid van zijn. Niet alleen krijg je informatie van ervaringsdeskundigen uit de eerste hand. Vaak kom je ook tot verrassende ontdekkingen over de mogelijkheden die er ondanks je beperkingen er toch zijn.
Zo heb ikzelf lang gedacht dat door mijn groeibeperking het zelfstandig besturen van een auto niet voor mij was weggelegd. De aanpassingen van de auto zouden voor mij veel te duur zijn en dan moet je eerst nog het rijbewijs halen. Waar vind ik een rijschool die precies de lesauto heeft waarin ik mijn rijvaardigheid kan opdoen? Toen ik mij aansloot bij de Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM), bleek dat er meer mogelijk is dan ik dacht. Vele aanwezigen beschikten al over een (aangepaste) auto en konden mij uitleggen welke mogelijkheden er zijn.

Spiegelen

Aansluiting bij een patiëntenvereniging geeft je bovendien de mogelijkheid om je te spiegelen. Immers, vaak ben je de enige met een beperking in je eigen regio en kom je weinig mensen tegen zoals jezelf. Je groeit op in een wereld waar de meerderheid gezond van lijf en leden is. Dat wordt dan ook voor jou maatgevend. In de praktijk betekent dit dat je altijd een stap extra moet doen om überhaupt mee te kunnen komen.
Zodra je in een ruimte bent waar alleen mensen met dezelfde beperking aanwezig zijn, verandert dit op slag. De gesprekken ervaar je als een warm bad van herkenning! Hoewel het begrip lotgenoten bij mij meelijwekkend overkomt, is dit precies wat je nodig hebt om te bepalen 'waar je staat'.
Het blijkt soms dat je het maatschappelijk helemaal niet zo slecht doet en op een ander terrein heb je weer heel wat aan de tips van anderen om verder te komen.

Platform

Patiënt- en cliëntverenigingen bieden een platform om je punt te maken of van gedachten te wisselen wat er maatschappelijk beter kan. Je ideeën en meningen doen ertoe als het om maatschappelijke vraagstukken gaat. Verenigingen hebben in die zin ook een functie in de maatschappelijke emancipatie.

Stage en vrijwilligerswerk

Veel mensen met een handicap die op het voortgezet onderwijs zitten, hebben moeite om een geschikte stageplek te vinden. Soms zijn het praktische belemmeringen hier de oorzaak van en soms wordt je botweg geweigerd. Heb je wel eens aan een stage of vrijwilligerswerk bij een patiëntenvereniging gedacht? Juist een patiëntenvereniging weet wat je nodig hebt om optimaal te functioneren. Daarnaast kan er maatwerk verricht worden op wat jouw werkbelasting is en kun je bovendien je grenzen van wat je kunt, leren vaststellen. Op deze wijze help je de patiëntvereniging en de patiëntvereniging jou.

Kortom: een patiëntvereniging is zo gek nog niet.

Wajongers in de bocht bij WerkenFM


'Wat nou Wajong?!' is een informatief programma waarin Wajong en werk centraal staat. Bijzondere gasten, de 'Wat nou Wajong-Factchecker', Wajong in de (sociale) media en natuurlijk leuke platen; het is allemaal wekelijks te beluisteren op woensdagmiddag vanaf 15:00 uur in 'Wat nou Wajong?!' bij WerkenFM. Uitzending gemist? Geen nood klik hier.